La lucha de Jeremías, el bebé que necesita un trasplante de médula para poder vivir

Con apenas cinco meses de vida, Jeremías González enfrenta una enfermedad genética extremadamente poco frecuente que lo mantiene en permanente riesgo. Su organismo destruye las plaquetas que produce y ya no responde a las transfusiones, por lo que la única posibilidad de curación es un trasplante de médula ósea que depende de una compleja coordinación internacional.

Mientras espera ese momento, vive rodeado de cuidados extremos, acompañado por un equipo multidisciplinario de médicos uruguayos, especialistas del exterior y el amor incondicional de su familia.

Un diagnóstico que cambió la vida de toda la familia

Jeremías nació el 9 de febrero y desde sus primeros análisis los médicos detectaron un nivel de plaquetas muy inferior al normal.

La historia clínica encendió rápidamente una alarma familiar: varios varones de generaciones anteriores habían fallecido por el síndrome de Wiskott-Aldrich (WAS), una enfermedad genética hereditaria ligada al cromosoma X que afecta principalmente a niños.

Para confirmar el diagnóstico fue necesario enviar una muestra de sangre a un laboratorio especializado en India. El resultado confirmó que Jeremías padece esta rara enfermedad, de la que actualmente no existe otro caso registrado en Uruguay.

Su padre, el abogado duraznense Luis González, reconoce que desde entonces debió convertirse casi en un estudiante de medicina para comprender cada aspecto del tratamiento.

«Hoy soy un especialista en medicina», dice entre sonrisas, después de meses de estudiar una enfermedad que cambió por completo la vida de su familia.

Una enfermedad que mantiene al bebé entre la vida y la muerte

El síndrome de Wiskott-Aldrich no es un cáncer, pero provoca graves alteraciones en el sistema inmunológico y en la producción de plaquetas.

Las hemorragias representan el mayor riesgo.

Al principio las transfusiones permitían elevar temporalmente los niveles de plaquetas, pero con el paso de los meses el organismo de Jeremías desarrolló inmunidad contra ellas.

Actualmente mantiene apenas entre 3.000 y 4.000 plaquetas por microlitro, una cifra extremadamente baja que incrementa el riesgo de sangrados graves.

Además, recibe inmunoglobulinas mensuales y medicación preventiva para reducir el riesgo de infecciones, ya que sus defensas también están comprometidas.

La esperanza está en un trasplante de médula

La única posibilidad de curación es un trasplante de médula ósea.

Por la agresividad con la que evolucionó la enfermedad, los equipos del Instituto Nacional de Donación y Trasplante, del Hospital de Clínicas y de la Fundación Pérez Scremini consideran que debe realizarse lo antes posible.

La familia trabaja en coordinación con la Fundación Wiskott-Aldrich de Estados Unidos, cuyos especialistas asesoran al equipo médico uruguayo.

Participan pediatras, hematólogos, inmunólogos, dermatólogos y gastroenterólogos, ya que se trata de una enfermedad que afecta múltiples sistemas del organismo.

Una búsqueda que involucra a varios países

Uruguay integra actualmente el Registro Internacional de Donantes de Médula Ósea, lo que permite buscar compatibilidades entre millones de donantes en distintos países.

Según explicó Luis González, ya fueron identificados tres posibles donantes con una compatibilidad de 9 sobre 10, una alternativa considerada muy favorable para avanzar hacia el trasplante.

Cuando llegue ese momento, Jeremías deberá recibir quimioterapia para eliminar su médula enferma antes de recibir las células madre del donante mediante una transfusión.

Todo el procedimiento se realizará en la Fundación Pérez Scremini.

La Justicia ordenó entregar el medicamento

En las últimas horas la situación de Jeremías tomó estado público luego de que la Justicia condenara al Ministerio de Salud Pública a suministrar el medicamento de alto costo que necesita.

La sentencia ordenó entregarlo en un plazo máximo de 24 horas.

La familia también logró asegurar la financiación del futuro trasplante a través del Fondo Nacional de Recursos.

Una batalla que continúa cada día

Más allá de los avances médicos y judiciales, la vida cotidiana sigue estando marcada por controles permanentes, estudios especializados, internaciones y elevados costos económicos.

Cada análisis, cada tratamiento y cada traslado forman parte de una rutina que exige dedicación absoluta de sus padres.

Mientras espera el trasplante que puede cambiar su vida, Jeremías permanece rodeado del cariño de su familia.

Junto a él están sus padres, su hermana Ainara y un equipo médico que trabaja para darle una oportunidad.

También una comunidad entera que sigue su historia con la esperanza de que esta batalla tenga el final que todos desean.